2019年7月29日 星期一

爸爸陷入肝昏迷...

這週去醫院發現爸爸嗜睡情形越來越嚴重了...意識不是很清楚, 看起來想睡但睡不著, 一直輾轉難側, 反覆呻吟著。後來上網查他的症狀才知原來這叫「肝昏迷」。爸爸因為腫瘤轉移到肝臟有切除一個肝, 後期腫瘤擴散導致他現在肝功能退化, 無法正常代謝與運作。因此偶爾感覺爸爸神智不是很清楚。

何謂肝昏迷?
人體新陳代謝,會產生廢物和有毒物質,平常仰賴肝臟分泌的酵素分解,排出體外。當肝臟病變使肝功能降低至臨界點以下時,代謝功能降低,體內就會累積各種毒素,隨血流到達腦部,進而抑制腦部活動。
會引起「肝腦病變」的毒素,最常被提及的就是「氨﹙Ammonia﹚」,它是蛋白質代謝產物,對中樞神經系統有毒性作用。醫師通常利用病患檢驗結果,血漿中的氨是否上升,作為肝腦病變之指標。
肝腦病變,區分為四級:
第一級:混亂,病人個性突然改變,斯文的患者變得焦躁多話,好動的患者變得遲緩,且智力開始退化。
第二級:嗜睡,患者開始出現意識障礙,說話語無倫次,有時會大吵大鬧,手和肢體會呈不規則抖動。
第三級:半昏迷,患者神智逐漸模糊,大部分時間在睡覺,但還叫得醒。
第四級:重度昏迷,患者無任何意識,對疼痛失去任何反應。
因此,患者若進入重度昏迷狀態,已無治療希望,生命進入倒數,家屬要有心理準備。
另外,肝硬化或肝癌的病人,肝功能逐漸惡化,當整個肝臟被廣泛破壞時,病情日趨難以樂觀。因此,治療時需積極預防肝腦病變,也就是減少氨的產生,飲食避免高蛋白食物,給予高纖維飲食,減少便秘,或用藥物控制腸內細菌生長,同時也要避免消化道出血。
與爸爸的主治醫師討論後, 我們確定不要再讓爸爸做化療了。所以醫生就有老實跟我們說, 若我們不做化療, 爸爸的病情隨時會惡化, 越來越虛弱。言下之意就是要我們做好心理準備了。😢😢😢
所以這兩天爸爸的兄弟姐妹也陸續到醫院看他 , 大家雖然都在鼓勵他不要放棄, 但卻一直落淚。我媽思考著要把我爸轉到柳營的奇美醫院, 離台南老家比較近, 且親朋好友也在台南, 萬一有什麼突發狀況, 互相有個照應。 我跟哥哥姊姊都在台北上班, 想到與爸爸見面的機會因此變少就覺得好難過。但一直在國泰醫院住著對他的病情也沒有幫助, 或許回到他熟悉的家鄉會比較快樂一些。
原本以為爸爸這次住院只需打一個禮拜的抗生素就可回家了。沒想到不知不覺已經過了三週, 卻是被迫要跟爸爸離別。💔💔💔

2019年7月20日 星期六

癌末的新希望--HITV自體免疫療法


5月開始我就一直在搜尋自體免疫細胞療法的相關文獻與新聞報導。但是可查到的資料很有限, 主要是因為這方面的療法在日本、美國較盛行。據了解台灣目前還沒有一家合格診所被授權開放收案治療。

台灣有很多病患都願意遠赴日本去治療, 但透過仲介會被收取很高額的仲介費。很幸運我在台灣找到管道能夠不收取費用, 提供免費諮詢。其實前往日本的交通/住宿/醫療費的經濟負擔就很大了, 所以就算通過日本蓮見診所的審核, 大多數患者也不一定有足夠的經濟能力可成行。(八卦:聽說很多政商名流都去日本做?!)

我最初是從網路看到部落客-星希亞分享日本的療程與費用, 然後查google才看到原來日本蓮見HITV免疫細胞治療已確定引進台灣, GICC臺灣博惠生技公司2018年成立實驗團隊及醫護團隊,前往日本蓮見診所對接免疫細胞製程與醫療技術。此外,GICC集團也成立博惠診所,目前已取得執業登記,可開放預約癌症患者進行治療方案諮詢。但是還需經過層層政府考核與程序, 評估要到明後年才會核可他們自主在台灣幫病患治療, 所以目前博惠診所只接受諮詢, 但實際治療還是需要到日本的蓮見診所做。

相信自體免疫細胞治療是第四期癌末患者的新希望, 所以我很積極的與博惠診所取得聯繫, 並帶著我爸病歷去諮詢。從最初的準備資料到送件與等待的過程共花了一個月半的時間。很遺憾的是日本回報的結果是認為我爸的腫瘤太大, 且太多顆, 所以蓮見博士沒有把握的情況下就沒有收案。雖然我爸的情況不適用, 但我還是想說分享出來讓有需要的人知道。現在醫術已經很發達, 癌症並不是不治之症, 千萬不要為了逃避化療而放棄!!!

還有很重要的一點想強調, 自體免疫療法只能當作輔助與預防, 患者必須要同步做化療才會提升治療成效。只單獨做免疫療法是無法完全治癒的, 建議需諮詢專業醫師再了解自己的病灶是否適用, 避免造成反效果。還有患者必須要有體力能行走, 因為去日本的路途遙遠且療程不止一次, 來來回回的奔波會需要較好的體力與耐性 , 才有辦法負荷。

以下是博惠診所提供的初估費用:



擷取部分文獻:
蓮見醫師曾經發表治療成果於Oncoimmunology期刊,患者在接受HITV療法一年後,有62%完全緩解,13.5%部分緩解,治療有效率高達75%。但是據博惠診所院長蘇立安醫師說明,HITV療法和免疫抑制劑不同的獨特處,為HITV療法誘導出的CTL細胞,在體內和癌細胞作戰後,殺癌技能會在體內傳遞,經由血液的流動,形成訊息傳遞網,讓體內成為高免疫力環境,藉由自體免疫能力的提升,降低復發機率。

更多細節可看這裡:
https://tw.news.yahoo.com/我將引進日本蓮見hitv療法-造福癌患-160000425.html


2019年7月19日 星期五

爸爸一直睡

這個月爸爸的病情又惡化了...體力越來越虛弱, 生活已經無法自理了。周一還發高燒到39.9度, 我們急忙叫了救護車送爸爸到國泰急診。到了這個階段才真正意識到任何化療藥都已經沒效了。

到醫院看爸爸時, 他一直在睡覺, 醒著的時候非常少。唯一清醒的時間只有吃飯的時候, 眼神也感覺很恍惚。 看著他消瘦的身軀感到非常心疼...之前我其實還抱著一絲希望, 一直搜尋各種治療方式。不要求能讓爸爸完全康復, 只要能延緩他的腫瘤惡化, 與之共存也可以 。 那天看到躺在病床的爸爸時, 內心整個崩潰了, 好沮喪阿~ !!!

雖然很難過, 但我們在爸爸面前還是都盡量保持微笑, 希望能帶給他更多的正面能量。今天下班去醫院看到他也是一直在睡。醫生說他營養不夠, 缺乏白蛋白, 所以一整天都要吊點滴。

這種時候只能靠爸爸的意志力, 藥物的成效是無法持久的。我們想說服爸爸下床走動, 但他似乎無法克制的一直會想睡覺。叫醒他不到5秒又睡著...這個現象代表他肝臟功能已經退化, 所以會一直昏睡。感覺爸爸好像放棄了, 連掙扎或想爬起來的行動力都沒有...我們都不知要如何幫助他了。能做的只有多陪伴與祈禱爸爸打完一週的抗生素就能出院回家。😢😢😢

2019年7月10日 星期三

「分享」放射線治療的皮膚照護心得

2019.03.11 這天是動手術的日子-乳房局部切除, 手術時間約7-8個小時才結束。
手術前我一直很緊張, 不知為何比化療時還緊張, 擔心醫生實際手術時發現腫瘤太大需要全部切除。還好醒來時, 他們跟我說手術很順利...(呼~當下真的有鬆一口氣的感覺)
整個人頓時放鬆之後覺得好累, 住院時都在睡覺。💤

出院時長庚告知他們也有在我的腋下淋巴發現5顆惡性腫瘤, 所以建議還要做放射性治療 (簡稱放療) 來預防復發。不過放療只會照患側。以我的情況就是要照乳房/腋下跟鎖骨位置。

台北長庚沒有做放療的機器, 所以我必須去林口長庚做。原本我以為放療跟化療一樣三週做一次, 但後來發現那是要每天都做...😓😓😓 這就有點麻煩, 因為我其實一直都有在上班, 所以有點擔心要停掉工作。

後來與林口放療師討論之後, 我就從6月開始每天跟公司提早請一個小時的假。 5點從台北搭車到林口長庚的質子中心, 準時6點做放療。有時我遲到了, 放療師都還會等我做完才下班。不過他們最晚只到6點15分。

我總共需要做30次 (一般療程是以25次為基本, 追加5次做加強)。做放療之前我也是爬文好久, 但好像沒看到太多人分享皮膚照護的部分。醫生跟我說做完一次療程後的皮膚會跟平常的觸感有差, 會變得又乾又黑, 所以必須勤勞的擦藥來修復。醫生有給我2種不同藥膏交替的擦。除此之外, 我也有去市面上的美妝藥局買一些凝膠跟乳液來補強。

之前看到有網友分享說每次照完之後會冰敷跟狂擦蘆薈膠。我也有照著做, 但因為放療時醫生都有用麥克筆在我身上畫一些定位線, 要避開這些定位線有點麻煩...😕而且擦蘆薈膠會很容易讓定位線不見。 所以我擦的次數沒有很頻繁...基本上只有照完才馬上擦一層蘆薈膠, 然後睡覺前就改擦醫生給的藥膏, 早上再擦一次藥膏。 其他時間是想到就擦乳液來加強保濕。

放療大概做到第20次的時候, 我的皮膚才開始有一些反應。而且真的變黑了, 有點像被烤過的那種黑。若要用pantone色號來定義的話...應該是這種顏色:


做完第30次的時候, 皮膚開始變得有點緊繃, 會癢癢的 (忍住...不能抓), 尤其腋下感覺差異較大。有時伸展一下手臂時還會有點痛痛的。有次穿衣服時不小心動作太大, 腋下的皮膚還裂開...形成一個小傷口。接著就會開始脫皮, 醫生說脫皮是正常現象, 脫完皮才能白回來 。所以說後續皮膚的照護要很勤勞的擦乳液。記得醫生說過用凡士林或是馬油也可以。 然後我也有用保冷袋時不時的冰敷一下肌膚 (這個效果比較不顯著...但可以止癢, 哈哈😂)

目前距離我做完放療已經過一周了, 正在慢慢脫皮中。脫皮後的肌膚是白色的, 所以我想應該再過一段時間就可以恢復到以前的美白肌。這種事也無法操之過急, 只能耐心地等待皮膚修復。對了, 還要多喝水!  做完放療後喉嚨常感覺很乾澀, 所以醫生有叮嚀我要多喝水。水分對皮膚的修復也很重要。

我買的凝膠跟乳液是RESCUE的放療救援系列。號稱是專門為放射治療患者設計的, 可緩解疼痛, 冷卻肌膚, 加強肌膚保護力。擦的時候會有茶樹精油的味道, 不會太濃, 我可以接受。但一瓶不便宜...若想省錢的話, 我是覺得買其他品牌的也可以。而且放療救援水凝膠很大一罐, 目前用不到3分之1...



醫生還有提到可以用加拿大進口的舒特膚乳液, 剛好我平常就有買來擦臉, 個人覺得這個牌子的產品都蠻好用的, 質地很溫和很好吸收。在Costco可以買到很便宜的價格。
所以也不用特地去買放療專用的, 用一般市面上買的到的乳液來擦就可以了。
希望我分享的資訊能幫助到其他正要做放療的癌友們。祝你們早日康復, best wishes 😊!







2019年7月4日 星期四

「分享」化療掉髮到長頭髮心得

2018/8/22>>>
我被確診罹患乳癌第二期, 有腋下淋巴結轉移。一開始是在亞東做檢驗, 但後來經朋友推薦又轉到台北長庚檢查。兩間醫院的診斷沒有差異, 只是一邊建議先安排乳房切除手術再化療, 一邊建議先化療後再做手術。

後來我選擇接受長庚的建議, 先做化療讓腫瘤小一些再動手術, 因為還沒法接受乳房全切
(畢竟覺得自己還很年輕...內心說服不了自己啊~(吶喊😱 ))

所以最後與醫生討論只做乳房局部切除...長庚的動作也很迅速, 馬上就幫我安排9月做第一次化療。預排會打紫杉醇+白晶4次 &小紅莓 4次。每三週做一次。

化療前我也上網做了很多功課查詢化療藥的副作用, 但其實我最擔心是掉髮。聽說也有人化療後沒掉髮, 因人而異, 所以我就一直催眠自己說:我頭髮很多!我頭髮很多!! 我頭髮很多!!! 🙉
結果...打了第二次化療後就開始有掉髮的徵兆了, 掃地的時候很明顯, 當時感到無比落寞...
但好笑的是我還不信邪的跑去髮廊護髮。 結果洗頭小妹快被我的掉髮量嚇死了, 隨便一洗就掉一堆, 只好騙她說是因為最近壓力太大了...😂😂😂

2018/9/28>>>
這天我決定去理髮, 因為不想看到大量頭髮在房間飄, 覺得很可怕。還不如理個光頭, 比較痛快!不過9月剛好要進入秋冬, 需戴頭巾保暖。

2018/11/15>>>
做第4次化療時身上的毛全掉光了, 連眉毛與眼睫毛都bye bye。那時候有看到癌友介紹 AVEDA肯夢藴活菁華滋養液與 Body Shop薑汁抗頭皮屑洗髮精, 我都有買來用看看。AVEDA滋養液是從光頭時就每天抹在頭皮上, 邊抹邊按摩頭皮直到完全吸收。然後Body Shop薑汁洗髮精是後期化療結束後開始有長出毛髮時才開始用。

不知是否我很勤勞按摩頭皮的緣故, 大概離最後一次化療的2個月內頭髮就長出來了。但我真心覺得頭皮調理很重要, 要有健康的頭皮才會長出好的髪質, 吃得營養頭髮才會烏黑亮麗。所以我一直很認真的擦滋養液, 雖然一瓶價格不便宜, 才150ml就要2千多塊。(歪嘴 😑)

2019/2/21>>>
8次化療後安排一次乳房超音波與攝影, 醫生說腫瘤沒有變小。所以判斷化療對我沒效, 建議直接動手術。(哭😪😪😪)

2019/3/11>>>
住院做乳房局部切除, 約一週後出院。

分享化療結束後的頭髮成長速度:
我覺得光頭時期長髮的速度蠻快的, 但後期頭髮都長齊後就生長得較慢, 而且明顯感覺髮質比以前還軟又細。不過慶幸的是大家都說我頭髮很茂密, 且髮流的方向蠻正常的, 沒有看起來很突兀。頭型也還行, 好家在...

照片只拍到6月, 等到9月再更新👦。

2018/11/5



2019/4/25



















2019/6/10


















2019/9/13 (更新)

新玩具-小猴仔

講點開心的! 去年三月有位老同事跟我分享Honda會引進新的一批monkey 125, 問我有沒有興趣。 剛好賣掉紅牌,然後小台grom也賣了。 想著monkey未來會增值就說yes  (據說本田不再進小車了) 牽車那天騎真的好順。 有質量的機車騎起來就是不一樣,聲音也好聽。 雖...